Hoy vamos a leer la entrevista de Fabricio, un adulto Asperger.
La entrevista de Fabricio, adulto Asperger
1) Nombre
Fabricio Frias Vejar
2) Seudónimo
Prince W. Cantodea
3) Edad de Fabricio
28 años.
4) ¿Qué sabes del Asperger Fabricio?
Actualmente estoy documentado, pero no puedo asegurar que lo sé todo sobre el Asperger, sin embargo si alguien me pregunta que significa o como se define puedo explicarlo claramente. Mi situación fue un poco surrealista o destinada a que llegara de esa manera tan particular, debo anticipar que soy escritor, entonces en mi proceso creativo y como mi literatura se basa en personajes dominados por la pasión, por una enfermedad, por pecados o síndromes extraños y confusos, estaba escribiendo una novela corta en ese momento, esa búsqueda apareció entre los resultados el Síndrome de Asperger y al comenzar a leer las características empecé a identificarme, dejé a un lado mi historia, y empecé a investigar un poco más sobre el Asperger. Y aunque al principio estaba confundido, impactado y profundamente asombrado, empecé a realizar mentalmente una comparativa entre las características del Asperger y las condiciones en las que se desarrolló mi vida y sobre todo mi infancia y adolescencia. Concluí después de varios estudios y lecturas, que era el Asperger, lo cual tomó tiempo, fueron lecturas oficiales, testimonios, anécdotas, preguntas en foros especializados, terapeutas, test, e innumerables horas creando cuadros que reunirá las características que más se repetían entre sí, asociaciones también me ayudaron, creo que me considero bastante documentado sobre el tema de Asperger, esto desde que conocí el tema del Asperger, desde mi auto diagnóstico y finalmente el diagnóstico oficial, el cual no fue sencillo, me refiero a que no fue sencillo obtener, porque en el lugar donde vivo que es el D.F. en México, no hay muchos especialistas que conozcan y sepan acerca del tema. Sé que hay mucha información falsa o sin verificar, por lo que muchas veces cuando se habla de Asperger y se dice que es un Trastorno del Espectro Autista la gente claramente se hace la idea que será una enfermedad mental o una forma de incapacidad, por lo que se debe de tener información confiable, desmitificarlo y mostrar la realidad con testimonios y anécdotas. Puedo concluir diciendo que si bien hay características notorias y repetitivas, también puede manifestarse de manera diferente, en diferentes personas, pero se vincula de alguna manera y se advierte que hay un TEA, y esto lo he comprobado a lo largo de mi auto diagnóstico y de mi diagnóstico posteriormente, de las diversas organizaciones a las que he podido acercarme desde hace unos años que confirmaron mi diagnóstico. Incluso activistas de otros Países, que me han orientado y guiado en mi proceso de entendimiento y de concientización. No es una incapacidad o un trastorno del desarrollo, considero que es más bien una inhabilidad para las reglas sociales, para manejar emociones y sobre todo para entender emociones ajenas, así como en el lenguaje o en una carente empatía para comunicar algo verbalmente, pero estas características no son regla básica ya que pueden aparecer otras e incluso en mayor o menor grado, es por lo que se considera un síndrome difícil de detectar y sobre todo de entender, así como es difícil de detectar, aunque no tiene cura, pues no es una enfermedad, por medio de terapias se puede lograr un adecuado funcionamiento en el ámbito social, o en el lenguaje. Podría y debería ahondar más en el tema, pero no pretendo extenderme demasiado, puedo decirte, que actualmente apoyo campañas por internet y de campo para informar a la gente sobre el Asperger, todo lo que sé, lo transmito a otros que aún no saben nada sobre el tema o tienen un concepto muy equivocado.
5) ¿Es para ti el Asperger una discapacidad Fabricio?
Para mí no ha sido una discapacidad, creo que desde el momento de atender al diagnóstico y conocerte, puedes llegar a descubrir habilidades que no sabías que tenías o puedes mejorar esas habilidades. He conocido a un chavo de Venezuela con Síndrome de Asperger Manuel Cedeño, quien actualmente dirige una fundación de conciencia sobre Asperger pero además es dueño de dos empresas de transportes, semanalmente publica sus experiencias como Aspie y como empresario vinculando su condición con su vida laboral, tiene una esposa y dos hijos, como asperger habla de sus limitaciones, pero está consciente que se pueden vencer y es algo que siempre comenta no sólo para los que lo conocemos, si no para aquellos que sólo lo leen por curiosidad. No se trata de una discapacidad que impida realizar tareas cotidianas o complejas, más bien es una selección de temas, de tareas, de actividades, de decidir por gustos lo que se quiere realizar y lo que no se quiere realizar, es por lo que yo digo, que más que ser una debilidad o una discapacidad puede ser una fortaleza o la principal carta de presentación de un Aspie ante el mundo laboral o la sociedad, somos personas diligentes y precisas en las actividades que tenemos como interés, yo puedo decir que tengo habilidades literarias, pero carezco de empatía o de habilidades sociales, por lo que mi principal actividad se reduce a dedicarme en trabajos enfocados en letras y solitarios generalmente. En la práctica legal, al principio tuve problemas con el lenguaje corporal, no sabía cómo comunicarme con mis clientes de manera eficiente, no pretendía ser un líder, sólo quería comunicar confianza, porque tengo el conocimiento, pero fallaba en la interacción social, era un punto importante, lo que hice fue estudiar movimientos de otros litigantes, frases, ademanes, comencé con cursos de oratoria y de programación neurolingüística todo de manera autodidacta, he mejorado en el discurso, aunque a veces deba escribirlo primero, pero es a lo que voy, a pesar que había una limitante que muchos pensaban que no lograría superar, el interés me llevó a hacer de esa limitante, más que discapacidad, una nueva oportunidad para aprender algo diferente. Concluyo diciendo, debido a mi experiencia personal, que el Asperger no ha sido una discapacidad en mí, al contrario, creo que desde mi presunción, mi auto diagnóstico y mi diagnóstico, no lo he considerado como tal, ha llevado a comprenderme mejor como ser humano, a aceptarme, y tratar que me acepten, entendiendo que no realizo las actividades al mismo ritmo que otras personas, que algunas actividades pueden llevarme más tiempo, pero no es porque yo sea discapacitado, es porque mis intereses son otros muy diferentes, son los temas que debo cultivar.
6) ¿Qué te parecen los Asperger auto diagnosticados Fabricio?
Yo empecé auto diagnosticado. Es el primer paso, o el segundo, la presunción de ser Asperger es en realidad el primer paso, así que yo considero que debe ser el segundo paso el auto diagnóstico, también es parte de la aceptación personal y moral de cada Aspie, que para algunos no debe ser fácil. Porque considero importante y esencial el auto diagnóstico, es parte del auto descubrimiento, de la propia identidad, y también, un paso a romper la barrera de la estigmatización de lo que es un Asperger, incita a la investigación más exhaustiva y profunda, lo que es positivo pues el auto diagnosticado termina documentándose notablemente acerca del tema y esa documentación le resulta, a final de cuentas, valorativa y propositiva. Yo duré auto diagnosticado casi un año, sin contar los meses anteriores que pasé estudiando e investigando sobre el tema, hasta que por iniciativa busqué profesionales, como ya comenté en la pregunta cuatro, fue una terrible odisea encontrar especialistas que atendieran mi auto diagnóstico, creían que sólo era un capricho, que era un chico bastante extravagante con problemas de socialización, vinieron otros incluso que me hacían parecer una víctima, y fue terrible por ese lado, porque había mucha dureza y poco profesionalismo, quienes conocen el Asperger se negaban a asumir una postura de aceptación, aún sabiendo que existe, pero quizá por falta de capacidad no tomaban el riesgo de un diagnóstico serio. Por eso me parece fundamental que un auto diagnosticado confíe en ese sentido común, que confíe en sí mismo, pues creo que la mayoría, sobre todo en adultos como yo diagnosticados tardíamente, puedan encontrar en el auto diagnóstico la respuesta a su duda existencial, ahora si que aunque parezca frase Shakesperiana, de ser o no ser Asperger. Y posteriormente confirmar el diagnóstico, en la mayoría de los casos, es así.
7) Fabricio, ¿Cómo explicarías a alguien neófito, qué es el Asperger?
El Síndrome de Asperger, no es una enfermedad. Es un trastorno que conjuga características peculiares. Y por mencionar trastorno, no me refiero a que hay o existe un retraso cognoscitivo, no es un defecto físico tampoco, ni una discapacidad mental, simplemente es algo neurobiológico, es decir que se trata de un procesamiento mental diferente al de la mayoría de las personas, pero no nos hace locos, torpes o algo similar, no somos una especie de Rain Man, tenemos la inteligencia promedio, en algunos casos yo diría que hasta un poco elevado del promedio general, pero debido a nuestra obsesión por los temas, nos lleva a parecer más inteligentes, pero es simplemente que nuestra mente trabaja así, nos obsesionamos tanto por temas muy selectos y pueden ser temas de cultura general o más específicos por materia, hay veces que es común tener ataques de ansiedad, depresión y hasta trastorno obsesivo-compulsivo, generalmente, esos ataques de ansiedad y depresión se manifiestan por sentirnos incomprendidos en un mundo que debería ser más práctico a como lo podemos ver y percibir. También solemos manifestar una hipersensibilidad del oído o el olfato o al tacto algunos no soportamos que nos toquen el hombro o nos abracen sin consentimiento. El síndrome de Asperger no es una enfermedad, no es una discapacidad, no es algo que pueda curarse o contagiarse, ni siquiera se ha comprobado que puede transmitirse genéticamente, por lo que no se sabe la causa para poder prevenirse, en ese sentido, se debe comprender y tener la información adecuada para tratar sobre todo con un niño Asperger como sea, son los principales afectados tanto porque aún no comprenden su condición y no comprenden el mundo como los demás, mientras más conciencia exista sobre que el Asperger existe, es real, mayor será el interés a nivel profesional que pueda evitar tantos conflictos en el desarrollo de cada niño y niña, la información es la mejor forma de internarse a comprender un poco lo complejo del Asperger.
8) Fabricio, ¿Qué opinas de los estereotipos creados en programas de entretenimiento y películas sobre el TEA?
No son modelos que yo recomiende ver, como ya comenté una vez, hay una película muy recomendada incluso por personas con niños Asperger, el título de la película es “mi Nombre es Khan” es una cinta Hindú filmada en Delhi y en Washington, el personaje principal es un hombre de más o menos 30 años, tiene síndrome de Asperger, pero sólo en la imaginación de los guionistas y el director, que no recuerdo, su actuación es lamentable si está tratando de reflejar una persona con Síndrome de Asperger, pues parece torpe y de lento aprendizaje, incluso hay una escena donde se presenta en una estética con un gafete en su cuello diciendo que tiene Asperger, como si fuera un discapacitado mental, es ahí donde yo digo que no recomiendo esos modelos falsos y desinformados, que si bien el cine no se caracteriza por ser un modelo real y tangible de ofrecer información, muchas veces tampoco lo es la televisión, hay también otra película que recuerdo, “A miles in his Shoes” es una cinta canadiense para televisión precisamente, que habla de Asperger y deportes, el protagonista tiene habilidades en beisbol, pero sus padres no lo dejan, ¿y por qué?PORQUE TIENE ASPERGER entonces el guión se basa en la protección del personaje principal que es un chavo de más o menos 22 años, le dan un sentido de ternura e ingenuidad que ni un niño de 8 años podría tener, su excesiva ingenuidad lo hace un poco surrealista, porque si bien habemos personas ingenuas, no es precisamente por el Asperger, en esos huecos o vacíos informativos es dónde yo advierto y preciso que no hay sentido alguno de darle a los personajes de televisión o de cine una verdadera identidad, hace poco se preparaba una película de verdad, mitad documental mitad película, realizada solamente por Aspies, y creo que tendrá una visión muy diferente y más realista, que todo lo que se ha tratado de vender como Asperger y no es más que suposición y vaguedad. En cuanto a los personajes famosos que hay actualmente, creo que todos tienen peculiaridades y así quieren mostrarlos peculiares, muchas veces se quiere hacer creer que es Asperger cuando ni el guionista ni el productor lo tenían pensado, si me refiero al personaje de Sheldon Cooper de la “Teoría del Big Bang” al ser una serie de comedia el personaje es exagerado, caricaturizado, por eso tampoco creo que sea modelo de referencia y me sorprende que algunos aspies lo crean y lo tomen en cuenta, cuando también el propio productor ha mencionado en diversas entrevistas que no es Asperger, sólo es peculiar. Yo creo que reflejar una persona asperger en la televisión o cine debe ser una tarea complicada, sobre todo porque esperarías un personaje como te lo han pintado los medios, y de repente descubre que puede ser muy común que puede ser abogado, ingeniero, programador, vendedor, la complejidad no radica en el exterior, si no en el interior, y los medios de comunicación no son intimistas, son visuales y externos, por lo que reflejar una persona con Síndrome Asperger debe ser un ejercicio interior, íntimo, alejado de los convencionalismos. Quisiera saber quién es el arriesgado a hacer un retrato íntimo de un Asperger, realista y documentado. Actualmente estoy leyendo una novela muy interesante, es un thriller con un poco de intriga y suspenso, pero el argumento me parece original y realista, la novela se llama “Las reglas de la casa” de la autora Jodi Picoult que reúne características de un asperger en medio de un asesinato, otro libro que reúne estas características es el famoso, que incluso en México se hizo una obra de teatro, hablo de “El curioso incidente del perro a medianoche” del autor Mark Haddon, que si bien reúne características son como retratos más íntimos en segunda o tercera persona, los escritores de estas historias en sus entrevistas viven con un familiar con el síndrome de Asperger además de la documentación correcta y de la información debida, es ahí entonces que no puedo creer en los medios dedicados al entretenimiento, no así los libros que antes de entretener pretender difundir un mensaje, y ya sea de una experiencia personal o por la cercanía en el medio que habita. Hablando de experiencia hay un libro que me parece recomendable, ya que no es novela, es más bien un largo testimonio, son las memorias de Daniel Tammet un joven Asperger que relata su infancia complicada hasta los atisbos de su genialidad matemática y lingüística, creo que es uno de los pocos testimonios en papel que pueden explicar lo que pasa por la mente de un Asperger, lo complicada que es la vida, las dificultades, la exclusión, pero también la trascendente capacidad y habilidad para admirar y admirarse. En conclusión, creo que debemos ofrecer la información primeramente como una experiencia, interesar a nuestro interlocutor en el tema, y ofrecer las alternativas, que no sean los medios de comunicación los que informen (o sea televisión, cine, revistas no especializadas) que sean libros, testimonios, anécdotas, expertos y organizaciones enfocadas en el tema, creo que si tomamos el camino de la información de primera mano, podríamos empezar a mostrar al mundo lo que realmente es el Asperger, y no lo que los medios quieren mostrar o generalmente muestran, no me gustan los estereotipos ni las comparaciones, por eso no tolero, como comparativa, porque son modelos irreales de algo que si es real, el Asperger. Pero que no nos muestran lo que es, porque no lo saben o no lo quieren saber.
9) Comenta lo que quieras Fabricio
Quiero agradecerte por tomarme en cuenta para esta entrevista, agradecerte el tiempo y la paciencia, y me alegra que se aborde con seriedad todo sobre el Asperger, y sobre todo con testimonios que son las principales fuentes de información más reales, casi documentales y periodísticas.
Aprovecho para auto promocionarme como comenté al inicio no sólo soy abogado, también soy escritor, así que estoy por publicar una de mis novelas, y un libro de cuentos que he recopilado y editado desde hace varios años. Pueden obtener toda esa información desde mi blog en el que trato diversos temas, desde mi óptica un poco extravagante y a veces surrealista.
http://dolce-malinconia.blogspot.mx
También quiero invitar a todo Asperger que envíe su historia para crear un libro de relatos como “caldo de pollo para el alma” pero con anécdotas reales, trascendentes y emotivas, sobre lo que ha sido el Asperger resaltando lo positivo, el apoyo de la familia, amigos, de como los intereses personales nos han llevado a conocer gente importante, entre otras, es un proyecto que hace mucho tenía pensando, y creo que es otra forma de decirle al mundo, aquí estamos, somos asperger pero también vivimos, reímos, comemos, respiramos, pensamos. Espero poder tener la convocatoria que tú tienes y que este proyecto sea viable.
Por último.
Una disculpa por ser tan rebuscado en mi lenguaje escrito. Soy obsesivo con las palabras escritas y con las puntuaciones.
Las entrevistas son publicadas tal y como los entrevistados me la mandan. No modifico absolutamente nada para así preservar tanto el estilo de escritura como el modo de expresión.
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Iñigo Mezcua
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