¿Por qué no quiero que me llamen “Aspie”? Identidad, etiquetas y autismo
Durante los últimos años, el autismo ha pasado de ocupar un espacio relativamente marginal en la conversación pública a convertirse en un tema recurrente. Se publican artículos, entrevistas, estudios y opiniones a un ritmo constante. En muchos casos esto ha ayudado a aumentar la visibilidad y el conocimiento. En otros, ha favorecido la aparición de simplificaciones que convierten experiencias complejas en una lista de características supuestamente universales.
A veces tengo la sensación de que cuanto más se habla sobre autismo, más fácil resulta olvidar que detrás de cada diagnóstico hay una persona distinta.
Y quizá por eso cada vez me incomoda más una palabra que durante mucho tiempo formó parte del vocabulario habitual dentro de determinadas comunidades autistas.
Aspie.
Una palabra que nació dentro de la comunidad
Hace años, cuando internet todavía no estaba dominado por las grandes redes sociales, muchas personas diagnosticadas con síndrome de Asperger comenzaron a encontrarse en foros, asociaciones, bibliotecas, grupos locales y espacios de apoyo mutuo.
Aquellos encuentros tenían algo en común. Por primera vez muchas personas descubrían que no estaban solas.
Habían pasado buena parte de su vida sintiéndose extrañas, fuera de lugar o incapaces de comprender determinados códigos sociales que parecían evidentes para los demás. Encontrarse con otras personas que compartían experiencias similares suponía un alivio difícil de describir.
En ese contexto apareció el término Aspie.
No surgió desde la medicina ni desde la investigación. Tampoco desde las instituciones. Nació dentro de la propia comunidad como una forma sencilla y cercana de reconocerse entre iguales.
Era una alternativa a expresiones mucho más frías y burocráticas. Nadie quería estar repitiendo continuamente fórmulas como “persona con síndrome de Asperger” o etiquetas clínicas que parecían reducir una vida entera a un diagnóstico.
La palabra cumplía una función práctica, pero también emocional. Permitía construir un cierto sentimiento de pertenencia.
El problema aparece cuando la etiqueta sustituye a la persona
No tengo ningún problema con que alguien se defina a sí mismo como Aspie.
De hecho, entiendo perfectamente por qué muchas personas siguen utilizándolo. Forma parte de una historia compartida y de una etapa importante dentro del movimiento de autodefensa autista.
Lo que me incomoda es otra cosa.
Me incomoda cuando la palabra deja de ser una elección personal y se convierte en una categoría externa.
Cuando leo artículos escritos por profesionales que hablan de “los Aspies” como si todos compartiéramos los mismos rasgos, las mismas dificultades y la misma forma de entender el mundo, siento que algo esencial se pierde por el camino.
Porque no existe una personalidad Aspie.
No existe una manera única de ser autista.
No existe un manual universal que permita comprender a millones de personas distintas.
Durante años se repitieron afirmaciones que hoy siguen apareciendo con demasiada frecuencia. Que no sentimos empatía. Que carecemos de habilidades sociales. Que hablamos demasiado alto. Que somos incapaces de comprender determinadas emociones. Que funcionamos de una manera completamente distinta al resto de la humanidad.
Algunas personas pueden identificarse con parte de esas descripciones. Otras no.
La realidad es mucho más compleja que cualquier listado de síntomas.
Lo que compartimos y lo que no compartimos
Existen experiencias comunes entre muchas personas autistas.
La necesidad de entender explícitamente normas sociales que otros parecen aprender de manera intuitiva.
La tendencia a desarrollar intereses intensos y profundos.
La sobrecarga sensorial.
La fatiga que produce el esfuerzo constante de adaptación.
La sensación de sentirse diferente sin comprender exactamente por qué.
Todo eso puede generar puntos de encuentro.
Pero incluso dentro de esas experiencias aparecen diferencias enormes.
Hay personas autistas que disfrutan hablando durante horas sobre sus intereses especiales y otras que apenas comparten información personal.
Hay quienes buscan activamente la interacción social y quienes la encuentran agotadora.
Hay personas extremadamente expresivas y otras mucho más reservadas.
Reducir toda esa diversidad a una sola etiqueta acaba produciendo el efecto contrario al que pretendía conseguir originalmente.
Más allá del funcionamiento “alto” o “bajo”
Otro aspecto que siempre me ha resultado incómodo es la obsesión por clasificar a las personas autistas según su supuesto nivel de funcionamiento.
Durante mucho tiempo se habló de autismo de alto funcionamiento y de bajo funcionamiento como si ambas categorías fueran suficientes para describir la realidad.
Nunca me parecieron términos especialmente útiles.
Cuando alguien es catalogado como de alto funcionamiento, muchas veces se invisibilizan sus dificultades reales.
Cuando recibe la etiqueta de bajo funcionamiento, con frecuencia se invisibilizan sus capacidades.
En ambos casos la persona desaparece detrás de una clasificación simplificada.
Las necesidades de apoyo existen. Son importantes. Deben reconocerse.
Pero las personas son mucho más complejas que cualquier etiqueta diagnóstica.
No necesito que me arreglen
Quizá una de las consecuencias más agotadoras de ciertas formas de entender el autismo sea la idea de que todo aquello que se aleja de la norma debe corregirse.
Como si el objetivo final consistiera en parecerse lo máximo posible a una persona neurotípica.
Durante años muchas personas autistas han aprendido a observar cuidadosamente su comportamiento, controlar gestos, modificar intereses visibles, ensayar conversaciones y adaptar constantemente su manera de relacionarse para evitar el rechazo.
Hoy sabemos que ese esfuerzo continuo puede tener un coste emocional enorme.
No porque aprender habilidades sociales sea negativo.
No porque la adaptación sea siempre mala.
Sino porque resulta agotador vivir bajo la sensación permanente de que tu forma natural de ser necesita ser corregida.
Yo no necesito convertirme en otra persona.
Necesito comprenderme mejor.
Necesito que quienes me rodean puedan comunicar de forma clara aquello que esperan de mí.
Necesito margen para cometer errores sociales sin que esos errores definan por completo quién soy.
Y, sobre todo, necesito que se reconozca que una diferencia no es automáticamente un defecto.
Antes que Aspie, soy una persona
Al final, esa es probablemente la razón por la que la palabra Aspie me genera sentimientos encontrados.
Entiendo su origen.
Entiendo el papel que tuvo para muchas personas.
Entiendo incluso el afecto con el que sigue utilizándose en determinados espacios.
Pero no quiero que se convierta en mi principal definición.
Antes que autista.
Antes que Asperger.
Antes que Aspie.
Soy una persona con intereses, contradicciones, virtudes, errores, relaciones, aficiones y experiencias que van mucho más allá de cualquier diagnóstico.
Las etiquetas pueden ayudarnos a comprender algunas cosas sobre nosotros mismos.
El problema aparece cuando olvidamos que ninguna etiqueta es capaz de contener una vida entera.
En Mundo Aspie hemos abordado esta misma tensión entre identidad y diagnóstico desde perspectivas diferentes. La reflexión sobre el impacto de recibir un diagnóstico en la edad adulta aparece en El alivio de un diagnóstico Asperger y también en Asumir el diagnóstico. Para quienes se interesen por la diversidad existente dentro del propio espectro, Luchando contra los estereotipos profundiza precisamente en la distancia que existe entre los clichés más conocidos y la experiencia real de muchas personas autistas. Y en ¿El Asperger es una enfermedad? se analiza cómo el lenguaje que utilizamos condiciona nuestra forma de comprender la neurodivergencia.
