El síndrome de Asperger y el autismo son temas especialmente candentes en este momento. La gente publica artículos sobre estos temas a un ritmo frenético y de repente todo el mundo es un experto.
Aspie
La web está llena de los Blogs de padres, cuidadores, e incluso de aquellos de nosotros que estamos «en el espectro autista» y somos capaces de expresar nuestras opiniones.
Recientemente, estaba leyendo un artículo de un neurólogo que pretende hacer un montón de estudios con personas diagnosticadas de síndrome de Asperger. Era un estudio que estaba destinado a ser una especie de guía de usuario para nuestros amigos y familiares.
Había todo lo habitual:
Hablamos demasiado fuerte, no conocemos las convenciones sociales, no sentimos empatía.
Esta región del cerebro es distinta y no es como la de un neurotípico.
Lo mejor que pueden hacer es ser indulgentes y exponernos sus necesidades de manera muy explícita……
Este artículo en particular contenía cosas sólo levemente ofensivas. Eran todos los tipos habituales de supuestos en los que todos somos iguales, que lo que tenemos es una discapacidad, que la mejor manera de responder a la discapacidad es hablar con nosotros muy despacio y en voz alta….
Y pensaba que el artículo era en su totalidad una basura, excepto por una cosa: El autor hacia referencia a las personas diagnosticadas con el síndrome de Asperger como «Aspie«.
Y me puse a pensar:
«Eso es sólo una palabra que usamos entre nosotros, cuando hablamos entre nosotros.»
«No se por qué tiene que catalogarnos así.»
El origen del término Aspie
A finales de 1990 y principios de 2000, la gente dentro del espectro autista comenzó a reunirse. Para cumplir con los demás, pasar el rato y ofrecer apoyo mutuo. Este tipo de cosas empezaron a suceder en las bibliotecas universitarias, así como clubs deportivos, asociaciones y otros tipo de lugares.
La idea era rechazar una especie de lenguaje médico que se usa sobre nosotros y alrededor de nosotros. La idea era valorar lo que tenemos en vez de lamentar lo que los neurotípicos parecen pensar que nos falta.
Pero cuando converso con un Aspie, cualquiera que sea la razón, sé que estoy ante un igual. Y es cierto que tendemos a tener estrechos intereses. Tal vez sea trenes, o los uniformes de la Segunda Guerra Mundial, o misiones de la NASA…..
Nosotros no entendemos las normas sociales de forma implícita como es muy probable que lo hagan los neutotípicos. Así que tenemos la tendencia a entender las reglas sociales explícitamente, no implícitamente. Así es como nos enteramos de ellas. Por desgracia para mi, eso significa que mi comportamiento es siempre objeto de escrutinio..
De todos modos, «Aspie» es una palabra que a alguien se le ocurrió para no tener que decir siempre «persona que experimenta algunos o todos los síntomas del síndrome de Asperger,» o «autista de alto funcionamiento», o cualquier otra cosa extraña e incómoda.
Y esa última, que personalmente me molesta mucho, implica que todas las otras personas en el espectro autista son de bajo funcionamiento.
¿Cómo me veo yo como Aspie?
El término Aspie está atascado; porque cuando estoy participando en un Grupo Asperger de una red social, no siempre me gusta pensar en nosotros mismos como un grupo de personas con una condición médica compartida o trastorno psiquiátrico.
Me gusta pensar en nosotros mismos como personas. Está bien, se trata de personas con algunas experiencias compartidas y tal vez algunas peculiaridades compartidas, pero en definitiva gente. Y el motivo de socializar casi en exclusiva en dichos grupos, es a menudo sólo para tener gente alrededor que son más comprensivos que el promedio.
Es difícil tener una «minusvalía» que afecta principalmente a las interacciones con otras personas.
Sé que tiendo a reemplazar las interacciones sociales con la entrega de la información. Sé que tiendo a obsesionarse con las cosas, y que si consigues mi atención será muchas veces de una manera disfuncional o incluso extraña.
Y sí, sé que puedo estar escribiendo y centrado en mi Blog (o en cualquiera de mis intereses) mucho, mucho más tiempo de lo que la lógica dicta….
¿Cómo me gustaría ser tratado por los demás que no son Aspies?
Olvídate de todo el consejo habitual acerca de «¿Cómo hacer frente al Asperger?».
Somos personas.
Necesitamos algunas concesiones. Concesiones como que nos perdonen por decir cosas verdaderas o la broma equivocada en el momento equivocado.
Pero tienen que decirnos lo que estamos haciendo mal.
Una cosa tengo clara, yo no quiero ser como el resto. El trabajo de los profesionales es entender qué partes de mi cerebro están haciendo las cosas de manera diferente. El modo de procesar diferente no debieran de llamarlo anormal o disfuncional solo por no ser igual que el de la persona promedio.
No quiero mis «déficits» corregidos. Quiero ser libre para poder actuar con normalidad, con mi normalidad.
Es mejor estar solo que ser un clon. Gran parte de mí se ha alterado para ajustarse a lo que la sociedad quiere. Pero ya no estoy dispuesto a seguir cediendo.
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Iñigo Mezcua
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Estoy muy de acuerdo, yo no me siento minusválido, no soy menos, soy DIFERENTE.
La interacción social me cuesta HORRORES, pero el pensamiento lógico analítico se me da de maravillas, así que en lugar de dedicarme a relaciones públicas, me hice ingeniero en sistemas.
¿Que no encajo bien en esta sociedad? Encajar demasiado bien en una sociedad enferma, no es precisamente un signo de salud.
Me encantó eso de «corregir» mis déficits …, se parece a lo que le dije a la psicóloga del colegio que me exige llevarle a un montón de terapias a mi Oscar.
Soy mamá de un niño de 10 años con SA y siempre me peleo con los profesores, psicóloga y director de los colegios porque insisten demasiado en el tema de la minuvalía y los talleres para normalizarlo y siempre les digo el problema no es él sino ustedes, acéptenlo y no lo vean como un problema, es lo que nosotros hicimos como familia y es feliz y nosotros también.
Me ha encantado. Es tal cual. Un abrazo.
Me encantó tu artículo, hace unos días en un grupo de facebook un chico decía que quería dejar los medicamentos que le daba su psiquiatra. Y pensé algo parecido a tu visión, «por qué tomar medicamentos si no somos ENFERMOS», Yo al menos no me siento enferma, minusválida, inferior o anormal, sólo siento que funciono diferente, que soy como de otro planeta o que tengo otros códigos.
Un abrazo, me encanta tu sitio.
Me parece tan interesante este blog, creo que es necesario conocer de primera mano las cosas que la gente suele creer mediante películas sobre el Sd de Asperger.
Gracias por darte el tiempo de explicar tantos aspectos de la personalidad de una persona dentro del espectro autista. Me resulta genial este tipo de artículos.
Posdata 1: La primera foto es del cortometraje de Mary and Max, ¿Qué te parece ese corto en cuanto al síndrome de asperger?
Posdata 2: ¿Encuentras que exista alguna película o libro (sobretodo libro) que hable con buena y verdadera propiedad sobre el Asperger?
Posdata 3: Espero que me puedas responder, sería genial saber. Muchos saludos. Buen blog!
No me gusta el término «aspi»; y en cuanto a «aspie», directamente lo aborrezco. No estoy de acuerdo en que «aspie» sea un término que utilizamos los autistas grado 1 o «aspergers» para referirnos a nosotros mismos. Habrá quien lo use y habrá quien no lo haga. Habrá a quien le agrade, a quien le resulte indiferente, a quien -mi caso- no le guste. No me gusta que nadie, ni dentro ni fuera del espectro, me denomine así. Soy autista, o asperger, sin eufemismos, sin diminutivos, sin añadir epítetos infantiloides a mi ya de por si infantil persona. El autismo no me obliga a pertenecer a una especie de tribu que tiene su argot o su lenguaje iniciático. Los «aspies» os llamaréis «aspie» entre vosotros. Los autistas de grado 1 o «aspergers» lo haremos o no lo haremos, dependiendo de la voluntad de cada cual.
Me siento tan identificada soy aspie y realmente no me molesta que me llamen de esa manera mas bien lo acepto con orgullo lo que si estoy en desacuerdo es que haya tanta desinformación las criticas las juzgaciones de cada quien aprendan asimilarlo somos una nueva generación y marcamos la diferencia «(únicos en el mundo)»
A mi me gusta que me traten como los demás 😀
A todo el mundo nos gusta que nos traten como los demás así no te sientes solo