Hoy vamos a leer la entrevista de Mary, un adulto Asperger.
La entrevista de Mary, adulto Asperger
1) Nombre
Mary Ángela Morales.
2) Edad:
42 años.
3) ¿Qué sabes del Asperger?
Que es una condición que está dentro del espectro del autismo (Autismo de Alto Funcionamiento específicamente según el SDM-V). Que representa para las personas que lo tenemos una forma diferente de percibir el mundo, y por “mundo” quiero decir, las situaciones sociales, las sensaciones corporales y sensoriales, los estímulos externos y casi todos los aspectos de la vida. No es una enfermedad pero si se nace y se muere con ello. Es un síndrome que anteriormente no se conocía, fue en 1994 cuando entró en el manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales DSM-IV. A consecuencia de este desconocimiento existen muchas personas sin diagnóstico y hay también muchos diagnosticados tardíamente o en la edad adulta, como es mi caso.
4) ¿Es para ti el Asperger una discapacidad?
En mi caso personal no lo ha sido, pues he tenido una vida bastante “normal”. Tengo una carrera universitaria (docencia en ciencias sociales) y otra a nivel técnico (música), aunque en mi primera experiencia en la universidad deserté porque no pude adaptarme, pero pasados diez años logré estudiar en régimen semi-presencial y he ejercido las dos profesiones con buenos resultados pues ambas entran dentro de mis temas de interés. También logré formar una familia y tengo dos hijos, uno de ellos aspie, a través del cual fui diagnosticada y por quien he aprendido a conocerme a mi misma y al síndrome. Debo decir que creo que todo esto ha sido posible porque desde los catorce años formo parte de un grupo de apostolado de mi parroquia (Juventud Franciscana) al cual entré por mi interés en hacer música pues era el único lugar donde podía ejercerlo que no fuese en privado y la convivencia con otros jóvenes formándonos en valores cristianos y el ambiente de fraternidad me ayudó a comunicarme con el mundo de una manera más efectiva y me dio seguridad en mi misma. He formado parte de diversos coros y he sido directora de algunos, he realizado grabaciones profesionales y participado en muchas presentaciones y varios festivales de canto, la mayoría actividades grupales pero también en solitario, no sin gran esfuerzo para superar la ansiedad de la exposición en público.
También existen aspies para los cuales ha sido muy difícil integrarse al “mundo real”, pues no todos presentamos las mismas afectaciones ni en los mismos grados. En resumen, considero que si es una discapacidad pero que su gravedad depende mucho de la condición de cada individuo y quizás del entorno y la familia en el que viva. Considero también que el hecho de que el asperger no presente características físicas diferentes o identificativas (El asperger es conocido como el síndrome invisible pues no hay características físicas visibles) puede en ocasiones ser contraproducente para nosotros pues como nos vemos “normales” muchos piensan que nuestro comportamiento o actuaciones es solo fruto de inmadurez o inadaptación, o cual sea el caso; en el mundo laboral esto puede suponer una piedra de tropiezo al exigirnos cosas que por nuestra condición se nos dificultan o ser juzgados por reaccionar de manera desconcertante para los demás ante estímulos agresores para nosotros. De niños solemos pasar por mal criados y groseros por las reacciones “fuera de lugar o exageradas”, lo cual nos puede conducir al aislamiento y potenciar esa discapacidad.
5) ¿Qué te parecen los Asperger auto diagnosticados?
Me parece que es válido autodiagnosticarse luego de haber leído información de fuentes científicas así como testimonios de otros asperger, o bien luego de conocer el síndrome de cualquier otra manera, pero pienso que inmediatamente debe buscarse la valoración de un experto que haga las pruebas necesarias para confirmarlo y poder trabajar en las carencias que se tenga.
6) ¿Cómo explicarías a alguien neófito, qué es el Asperger?
Es una forma de sentir, de ser, de percibir y actuar, diferente a la de los neuro típicos (personas “normales”). Entre esas diferencias pudiéramos decir que los sentimientos no solemos exteriorizarlos en forma de expresiones cariñosas, lo cual no quiere decir que no lo sintamos, simplemente somos parcos gestualmente. A veces percibimos la realidad de manera diferente, nos podemos confundir ante las expresiones de los demás y no entender de lo que se trata, sobre todo con el lenguaje gestual, los dobles sentidos, las bromas e ironías. También nuestras actuaciones pueden desconcertar por no adaptarse a lo socialmente establecido, podemos decir algo fuera de lugar o herir sentimientos o susceptibilidades sin querer, porque pensamos de manera lógica y a veces nos falta el filtro que da el tino y la prudencia, pero todo ello lo hacemos sin intensión de herir o causar daño o malestar, todo lo contrario, siempre queremos lo mejor para todos pues generalmente en nuestro espectro no hay maldad por sí sola. Somos auténticos, usualmente no seguimos las modas, ni en el vestir, la música o cualquier otra cosa, usamos lo que nos gusta y punto. Somos rutinarios, por lo general nos gusta hacer las mismas cosas de la misma manera, a las mismas horas, tomar las mismas rutas… salir de nuestra rutina o de lo que nos es conocido nos puede ocasionar crisis de ansiedad. A veces pareciera que vamos contracorriente, pero simplemente es nuestra forma de ser. También hay otra particularidad en los aspies y es el interés casi obsesivo (a veces sin el “casi”) por algún tema, el cual acapara toda nuestra atención y al que podemos dedicarle horas indiscriminadamente restándole tiempo a otras actividades u ocupaciones. Estos temas pueden ser las ciencias en cualquiera de sus ramas: la historia, astronomía, o literatura, o bien video juegos… en lo cual llegamos a ser expertos y queremos hablar solo de eso. Estas actividades nos gusta practicarlas en la más estricta soledad y el hecho de poder concentrarnos en ello, es algo que nos estimula, disminuye nuestra ansiedad y nos hace sentir bien. También hacemos algunos movimientos repetitivos o gestos, con las manos o con cualquier parte del cuerpo los cuales se intensifican en momentos de ansiedad. En general no nos gustan los sitios muy ruidosos ni las multitudes, a veces ni siquiera las fiestas. Tenemos deficiencias para socializar, por algunas de las cosas expuestas y otras más. Todas estas diferencias no siempre son bien vistas, por lo que somos blanco fácil de señalamientos, discriminación o acoso. Somos fieles en nuestros afectos y muy leales, consecuentes con lo que pensamos y amamos hasta el límite, también somos muy ingenuos, lo que no es bueno en este mundo de hoy.
7) ¿Qué opinas de los estereotipos creados en programas de entretenimiento y películas sobre el TEA?
No sé con cuál finalidad han creado esos personajes, pero desde luego, me parece que informar y crear conciencia no ha sido, al menos en la mayoría de los casos. Han exagerado ciertos rasgos o características según el propósito de la trama y para nada contribuye a que el mayor número de personas posibles tengan una mejor comprensión sobre los Trastornos del Espectro Autista, pues se quedan solo con la idea que les brinda el personaje, que no digo que no exista algunos TEA con similitudes a dichos personajes pero no es el común, pues cada uno tenemos nuestras propias características y nuestra personalidad y ningún aspie es igual a otro, así como ningún ser humano, en general, es igual a otro. Por ejemplo, yo no me parezco en nada a Khan, pero mi hija un poco si, y ninguna de las dos le tenemos fobia al amarillo ni a ningún otro color; algunas personas me han dicho: ¡con razón no te vistes de amarillo! ¿!¡? Falsos estereotipos. No todos tenemos los movimientos y la forma de hablar robóticos de Sheldon Cooper, pero como así lo presenta la tele, es más fácil pensar que todos los asperger son así.
8) Comenta lo que quieras
Gracias Iñigo por la oportunidad maravillosa que me das de poder expresarme por este medio. Quiero dar públicas gracias a Paola Arqueros, pues a través de los escritos de sus experiencias en “Viviendo con el síndrome de asperger” he logrado comprender muchas situaciones de mi propia vida y me ha conducido maravillosamente dentro de este mundo que en realidad no es como lo pintan muchos “especialistas”. También les quiero dejar el enlace de un artículo de Tania Marshall que me ayudó a aceptar mi diagnóstico pues yo misma tenía dudas por muchas de las cosas que ahí afortunadamente para mi ella aclara.
Todo lo que he opinado está basado en mis experiencias personales con mi hija y conmigo misma, pero también me he basado en mi observación a tres maravillosos chicos aspies: Argenis, Ana y Carlos, a quienes conozco y de los cuales he aprendido mucho.
Quisiera que todas las personas del espectro pudieran recibir su diagnóstico, pero para eso hay que difundir mucha información correcta, pues se puede sospechar de un posible asperger al leer experiencias de terceros que nos hagan relacionarlo con un familiar, amigo o hasta uno mismo y de esa manera iniciar consultas con un especialista para un posible diagnóstico. Los menores que hayan sido diagnosticados tienen derecho a saber su condición, y a recibir un trato acorde que los haga superar poco a poco algunas de sus limitaciones, siempre respetando su naturaleza e inclinaciones naturales, sus gustos e individualidad.
Como soy creyente y por tanto discípula quiero dar las gracias al Señor por la vida que me ha dado, por mi familia que tanto me ha apoyado en todo, por mis amigos, por la familia franciscana y la música, a través de los cuales ha hecho de mi una persona feliz, ayudándome a superar depresiones, circunstancias difíciles y traumas, con los cuales me enfrento día a día y lucho con su ayuda.
He entrelazado en mis respuestas aspectos de mi vida para que se sepa que podemos realizar muchas actividades y llevar una vida normal a pesar de nuestras limitaciones, pero todas las personas en mayor o menor medida las tienen, así que no debemos considerarnos menos capaces por el hecho de tener esta condición. Somos excelentes personas y tenemos la capacidad de realizar tareas que pocos son capaces de hacer, pues somos perfeccionistas, meticulosos e incansables en nuestros intereses restringidos y con una paciencia envidiable al momento de ejecutarlos por horas, así que podemos hacer de ellos una fuente de beneficios para nosotros, económicos o sociales.
También les dejo el enlace de mi blog, aunque apenas lo estoy comenzando.
http://aspienrosayceleste.blogspot.com/
Aquí algunos videos de canciones que he compuesto y del ministerio Cantar de los cantares desde donde servimos a Dios a través de la música.
Las entrevistas son publicadas tal y como los entrevistados me la mandan. No modifico absolutamente nada para así preservar tanto el estilo de escritura como el modo de expresión.
¿Te ha gustado la entrevista de Mary -adulto Asperger- en Mundo Aspie. Soy aspie – soy geek? Síguenos en Mundo Aspie, Twitter, Google+, Facebook y el canal de YouTube.
Ayúdanos a su difusión compartiéndolo en Twitter, Facebook, o G+ con los botones que encontrarás al final del artículo.
Suscríbete al canal de YouTube si aún no lo has hecho.
¡Gracias!
Iñigo Mezcua
Latest posts by Iñigo Mezcua (see all)
- Colex: Protegiéndote proteges - 27/07/2020
- 5a Cursa Mercabarna - 17/09/2019
- Global Energy Race 2019 - 08/09/2019
Argentina Debate
Daniel Scioli
Twitter
#ArgentinaDebate Marcos Peña, asesor de Macri, llamó «autista» a Scioli y después le pidió perdón
16/11/2015 08:28 hs
El asesor de Macri se disculpó en las redes sociales. Una organización de padres y familiares de personas con autismo lo repudió.
#ArgentinaDebate Marcos Peña, asesor de Macri, llamó autista a Scioli y después le pidió perdón
Marcos Peña, uno de los principales asesores de Cambiemos en esta elección, aseguró anoche en el programa La Cornisa que la actitud del candidato oficialista, Daniel Scioli, fue «autista».
Minutos después salió a disculparse por su cuenta de Twitter. «Pido disculpas por el uso de la palabra autista para describir la actitud de Scioli. No se debe usar ya que estigmatiza una enfermedad», aseguró.
«TGD Padres TEA», una organización de padres, madres y familiares de personas con autismo de Argentina, ya salió a repudiar sus dichos. «Repudiamos los dichos de Marcos Peña que usó «autista» como calificativo, y luego dijo que es «enfermedad». Su doble ignorancia es agraviante», afirmaron.