¿El Asperger es una enfermedad?
Durante muchos años, buena parte de la conversación pública sobre el síndrome de Asperger estuvo marcada por una mirada exclusivamente clínica. Se hablaba de déficit, de trastornos, de dificultades. Casi siempre desde fuera. Como si la experiencia autista solo pudiera entenderse a través de aquello que se apartaba de la norma.
Esa forma de explicar el Asperger dejó una idea profundamente arraigada que todavía hoy sigue apareciendo con frecuencia. La pregunta de si el Asperger es una enfermedad.
Y, sin embargo, el propio planteamiento ya contiene parte del problema.
El síndrome de Asperger, actualmente integrado dentro del Trastorno del Espectro del Autismo, no es una enfermedad en el sentido tradicional del término. No existe una infección que curar, ni una lesión que reparar, ni un estado previo “normal” al que regresar. Hablar de enfermedad implicaría entender el autismo como algo ajeno a la persona, algo que aparece y puede desaparecer. Pero para muchas personas autistas no se trata de eso. Forma parte de su manera de percibir, procesar y relacionarse con el mundo.
Eso no significa que la experiencia sea sencilla.
Muchas personas Asperger crecen sintiendo que hay una distancia difícil de explicar entre ellas y el resto. No siempre porque falte interés hacia los demás, sino porque ciertos códigos sociales parecen escritos en un idioma implícito que nadie enseña de forma directa. Las conversaciones, los dobles sentidos, las ironías, las normas no verbalizadas o la gestión emocional de determinados entornos pueden convertirse en una fuente constante de agotamiento.
Durante décadas, además, esa realidad se explicó de forma muy reduccionista. Expresiones como “falta de empatía” se utilizaron como si describieran una incapacidad absoluta para comprender a otras personas, cuando muchas veces lo que existe es una diferencia en la manera de interpretar y expresar las emociones. Algunas personas autistas pueden tener dificultades para identificar determinadas señales sociales, pero eso no implica ausencia de sensibilidad emocional. De hecho, muchas experimentan una intensidad emocional enorme que simplemente no siempre coincide con las expectativas sociales convencionales.
También ocurre algo parecido con la idea de las “habilidades sociales”. A menudo se presenta como una carencia individual, cuando en realidad la comunicación siempre funciona en dos direcciones. Muchas dificultades aparecen porque la sociedad espera una única forma válida de relacionarse. Cuando alguien se comunica de manera más literal, más directa o necesita otros ritmos de interacción, el entorno suele interpretar esa diferencia como frialdad, rareza o desinterés.
Con el tiempo, muchas personas Asperger aprenden a camuflar parte de sus comportamientos para evitar rechazo social. Observan, imitan y ensayan maneras de hablar, de mirar o de reaccionar para resultar más aceptables a ojos de los demás. Ese esfuerzo continuo suele pasar desapercibido desde fuera, pero puede generar un desgaste psicológico muy importante. Especialmente en la edad adulta.
Otro de los aspectos que tradicionalmente se han asociado al Asperger son las rutinas, los intereses intensos o la necesidad de previsibilidad. En algunos casos funcionan como una forma de regular la ansiedad y mantener cierto equilibrio frente a un entorno que puede resultar excesivamente imprevisible o sobreestimulante. Desde fuera pueden parecer conductas extrañas o rígidas. Desde dentro, muchas veces son mecanismos de estabilidad.
También conviene recordar que no existe una única forma de ser Asperger. Algunas personas necesitan apoyos importantes en su vida diaria y otras desarrollan una gran autonomía. Algunas disfrutan de espacios sociales amplios y otras prefieren relaciones más reducidas y profundas. Hay quienes encuentran refugio en intereses especializados, en la tecnología, en la literatura, en el arte o en determinados ámbitos de conocimiento donde la intensidad y la atención al detalle dejan de verse como algo extraño para convertirse en una fortaleza.
Durante años, además, buena parte de la representación social del Asperger estuvo llena de estereotipos. El genio matemático sin emociones. El adolescente aislado incapaz de comprender a los demás. El personaje excéntrico que existe únicamente como recurso narrativo. La realidad suele ser mucho más compleja y mucho más humana que todo eso.
Por eso, quizá una de las cuestiones más importantes no sea preguntarse si el Asperger es una enfermedad, sino qué ocurre cuando una sociedad solo considera válidas determinadas maneras de comunicarse, sentir o relacionarse. Muchas de las dificultades que experimentan las personas autistas no nacen únicamente de su condición, sino también de la falta de comprensión del entorno.
Hablar de integración no debería consistir en exigir que una persona autista aprenda a parecer neurotípica a cualquier precio. También implica que el resto aprenda a reconocer otras formas de sensibilidad, otros ritmos y otras maneras de estar en el mundo sin convertir automáticamente la diferencia en un problema que corregir.
En Mundo Aspie ya hemos hablado otras veces de cómo determinados conceptos asociados al autismo terminan simplificándose demasiado cuando pasan al discurso social. En Diferencias entre Síndrome, Trastorno y Enfermedad se aborda precisamente la confusión que suele existir alrededor de estos términos y cómo condicionan la forma en que entendemos determinadas condiciones neurológicas. En Luchando con los estereotipos aparece también esa distancia entre la experiencia real de muchas personas autistas y la imagen limitada que todavía persiste en el imaginario colectivo. Y en Monotropismo en el autismo se explora cómo funcionan la atención, los intereses intensos y la forma particular de procesar determinados estímulos en muchas personas dentro del espectro.
